Ne szégyelld, mondd el!

2017.05.16.

Ne szégyelld, mondd el!

Eszter néha csillagokat látott a fájdalomtól. Olyan érzés volt, mintha belülről kis karmocskákkal kapargatták volna a hasát. A fájdalom a furcsa, visszatérő, sokszor rohamszerűen jelentkező hasmenéseket kísérte.

„Ha hosszabb útra indultam, egyáltalán nem mertem enni. Diétáztam, figyeltem arra, hogy mit eszem, de a helyzet egyre rosszabb lett. Sokat fogytam, 62 kilóról 45-re, a bőrömön kiütések is jelentkeztek.”

Az akkor 22 éves, egyetemista Eszternél hosszú időbe telt, mire kiderült: a gyulladásos bélbetegségek egyik fajtájában, colitis ulcerosában szenved. Hosszú ideig szedett szteroid típusú gyulladáscsökkentőt, végül sikerült egy elfogadható állapotot elérni. A 27 éves lány néhány hónapja szteroid nélkül is szinte tünetmentes.

„A biztonság kedvéért mindig van nálam egy váltás ruha, törlőkendő, hasfogó. Egészséges ember el sem tudja képzelni, hogy ilyeneket tartson magánál.”

Eszter azonban ezeket a mondatokat nem panasznak szánja.

„Jól vagyok, igen aktív életet élek. Két munkahelyem is van. Egyrészt egy ügyvédi irodában ügyintézőként dolgozom, másrészt egy helyi lapnál külsős újságíró is vagyok. Hetente egyszer személyi edzővel kondizok. Más fiatalokhoz hasonlóan szeretek szórakozni, kirándulni, de az életemben jelenleg a legfontosabb, hogy párommal a szeptemberi esküvőnkre készülünk.”


A fiú betegségével együtt szereti és fogadja őt el.


„Nem volt könnyű meglelni az igazit, hiszen gátlásossá váltam. A korábbi barátom például mindig szemrehányásokat tett, ha rossz állapotom miatt ki kellett hagyni egy-egy programot. Nem tudta megérteni, hogy ebben a betegségben vannak jobb és rosszabb periódusok, de maradéktalanul meggyógyulni egyelőre nem lehet.”


Tóth Eszter nem titkolja betegségét.


„Fontos, hogy a társadalom többet tudjon a gyulladásos bélbetegségekről – mondja. Az emberek szégyellik az emésztéssel kapcsolatos problémákat. Vannak betegtársaim, akik sokáig egyáltalán nem fordultak orvoshoz.”

Sokáig vezetett egy blogot (koczyblogja.blog.hu), melyben betegségéről is írt. Csatlakozott a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületéhez, mert úgy érzi, így tud a legtöbbet tenni az ügyükért, a betegtársakért. Szeretné, ha megvalósulna, hogy az egyesület tagjai ingyenes pszichológiai tanácsadáshoz juthassanak, mert egy ilyen betegség óriási lelki terhet jelent.

Küzdenek továbbá egy „WC kártyáért”. Ilyen I can’t wait néven sok országban létezik már, és sok frusztrációtól megvédi a betegeket. Felmerült az is, hogy a gyulladásos bélbetegek használhassák a mozgássérült parkolókat, mert ez is megkönnyítené a „rohanós szituációkat”.

„De ezeken a konkrét célokon és az ismeretterjesztésen kívül fontos, hogy egymásnak megmutassuk: mi is élhetünk teljes életet!

Az orvosi utasítások pontos betartása mellett érdemes tájékozódni és információkat gyűjteni. Ebben segít a IBDoktor.hu weboldal.
 

IBD Világnap: Május 19.



A fenti információk tájékoztató jellegűek, a cikkben szereplő betegségekkel kapcsolatban minden esetben keresse fel orvosát vagy forduljon egészségügyi szakemberhez.