Konferencia a ritka rendellenességekről

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége 2010. október 15-16-a között tartotta meg a nemzetközi EUROTERV program Nemzeti Konferenciáját Budapesten.

2010.10.18.

Konferencia a ritka rendellenességekről

Az Európai Tanács 2009 júniusában elfogadta a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről szóló ajánlást, mely az Unió tagállamai számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlja a ritka betegségek területén, 2013 vége előtt. E tervek megalkotásának elősegítését célozza az EUROPLAN program, melynek egyik legfontosabb lépése a Nemzeti Konferencia megrendezése.

A RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) célja az, hogy minden érintett érdekcsoport részvételével vitathassa meg az európai stratégiát és a hazánkban történő megvalósítás lehetőségeit. A sokféle, bár ritka betegség miatt az Unióban több mint 30 000 000, Magyarországon pedig kb. 600 000 - 800 000 ember érintett! A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.

A rendezvénnyel és a programmal kapcsolatos további információ a konferencia hazai és nemzetközi weboldalán érhető el.

 

www.europlanproject.eu

sites.rirosz.hu/europlan/