A DiabErnyő Alapítvány küldetése, hogy az 1-es típusú diabétesszel élőket és családjai életét segítse, könnyebbé tegye. Bár az alapítvány tagjai maguk is érintett hozzátartozók, a pontos igények megismeréséhez online kutatást indítottak az 1-es típusú cukorbeteggel együtt élő családok körében. A fő cél az volt, hogy felmérjék a közösség pontos igényeit és egy diabéteszes terápiás központ létjogosultságát.
Sok frissen diagnosztizált beteg és szülő próbálja megtalálni a legjobb kezelési módokat
A több száz válasz alapján a kitöltők túlnyomó többsége szülőként érintett, azaz a gyermekük miatt vesz részt a diabéteszes közösségben (ami 1-es típusú betegségnél nem meglepő). A válaszadók több mint fele 1-5 éve érintett a problémában, ami arra utal, hogy sok frissen diagnosztizált beteg és szülő próbálja megtalálni a legjobb kezelési módokat, de jelentős volt azoknak az aránya is, akik 5-10 éve vagy még hosszabb ideje élnek együtt a betegséggel. A válaszokból látható, hogy mind az „újoncoknak”, mind a hosszabb ideje érintetteknek szükségük van támogatásra, akár edukáció, akár lelki segítség formájában.
Az válaszadók több mint fele úgy érzi, hogy a cukorbetegség jelentősen befolyásolja a mentális egészségét (egy ötfokú skálán a legtöbben 4-es vagy 5-ös értéket jelöltek meg). Ez jól mutatja, hogy a diabétesz nem csupán egy egészségügyi állapot, hanem folyamatos mentális terhet is jelent az érintettek és családjaik számára. A leggyakrabban említett negatív érzések a szorongás, fáradtság, bizonytalanság és frusztráció voltak. Egyértelmű tehát, hogy egy terápiás központban elérhető pszichológiai és közösségi támogatás különösen fontos lenne.
Amikor arról kérdezték a kitöltőket, hogy egy diabétesz terápiás központban milyen szolgáltatásokra lenne a legnagyobb szükség: első helyen a szövődmények szűrése, majd a pszichológiai tanácsadás (egyéni vagy csoportos) és a családterápia és szülői támogató programok, végezetül a kortárs közösségi programok (gyermekeknek és felnőtteknek) került megemlítésre.
E kérdésben a szülők és a (saját) diabéteszesek igényei eltérőek voltak. A szülők egyértelmű prioritása a szövődményszűrés volt, mivel féltik gyermekük hosszú távú egészségét. A második legfontosabb dolog a szülői támogató programok és pszichológiai segítség volt számukra, tehát sok szülő érezheti úgy, hogy egyedül marad a kihívásokkal, és szükségük lenne olyan közösségre, ami megérti, támogatja őket.
Azok, akik saját maguk diabéteszesek, sokkal inkább a mentális támogatásra helyezték a hangsúlyt. Ők nagy arányban választották legfontosabbnak az egyéni pszichológiai tanácsadást, csoportos támogató programokat. Érdekes az is, hogy felnőttként a gyakorlati megoldások (például: Hogyan lehet jobban kezelni a diabéteszt a mindennapi életben, vagy a kiegészítő kezelési lehetőségek: pl. mozgásterápia, táplálkozási tanácsadás) is nagyon érdekelték őket.
A szülők tehát inkább a gyermekeik jövőjét biztosító szűréseket és közösségi programokat keresik, míg a saját jogon érintettek a mentális támogatásra és életviteli megoldásokra fókuszálnak.
1-es típusú diabétesszel élő gyerekek legfontosabb fájdalompontjai
- Különbözőség érzése és elutasítottság – nehéz megélniük, hogy „mások”.
- Barátok és sorstársak hiánya – fontos, hogy olyan közösségbe kerüljenek, ahol megértik őket.
- Önelfogadás és megküzdési stratégiák – sokan még nem tudják, hogyan birkózzanak meg a diabéteszükkel.
- Viselkedésbeli változások – van, akinek a diabétesz óta romlott az érzelmi stabilitása.
- Korábbi terápiás élmények pozitív hatása – meseterápia és más támogatási formák hatékonyak lehetnek.
Nem mindegy, kit mikor diagnosztizáltak
Ha cukorbetegség diagnózisa óta eltelt idő alapján elemezzük az igényeket, a frissen diagnosztizáltak (1-5 éve érintettek) az edukációt és pszichológiai támogatást keresik, míg a hosszabb ideje (5-10+ éve) érintetteknél kisebb az igény az alapismeretekre, viszont növekednek a hosszú távú következményekkel kapcsolatos félelmek, így ők a szövődmények megelőzésére és a hosszú távú életminőség javítására fókuszálnának.
Diabetes és a mentális egészség
Érdekes ambivalencia volt, miszerint az érintettek magas stresszről, szorongásról és kimerültségről számolnak be, de a pszichológiai támogatás mégsem kiemelt prioritás számukra. Ez azt mutathatja, hogy a diabéteszesek nem érzik úgy, hogy „megengedhetik maguknak” az ilyen típusú támogatást – érzelmileg vagy anyagilag. A mentális egészség segítése így valószínűleg csak akkor működne jól, ha beépül más programokba (pl. szűrés után rövid tanácsadás, vagy közösségi eseményekbe integrált pszichológiai támogatás).
Tudják, hogy fontosak a szűrések, mégis halogatják
A szövődményszűrés fontosságára szinte mindenki maximális pontszámot pontot adta, miközben sokan csak ritkán vagy egyáltalán nem vesznek részt rajtuk. Látszik, hogy az érintettek tudják, hogy a szűrések létfontosságúak, mégis halogatják őket. Ennek oka lehet az időhiány, a költségek vagy akár az a félelem is, de mindez arra is utalhat, hogy a jelenlegi egészségügyi ellátásban ez nem megfelelő mértékben elérhető vagy túl nehezen hozzáférhető.
A felmérés eredményei alapján egy diabéteszes terápiás központ létrehozása valós igényt szolgálna ki. Az érintettek nagy érzelmi terheket viselnek, és jelentős szükség mutatkozik a pszichológiai támogatásra, edukálásra, és a szövődmények jobb/hozzáférhetőbb szűrésére. A közösség ezzel kapcsolatos legfontosabb elvárásai, hogy a központ magasan képzett szakemberekkel működjön, elérhető árakat vagy támogatott lehetőségeket biztosítson, és a szolgáltatásai között egyaránt helyet kapjon a szövődményszűrés, a mentális támogatás és a közösségépítés is. A lehetséges helyszín illetően központi elérhetőség, vagy akár több kisebb regionális központ, esetleg online igénybe vehető szolgáltatások jöhetnek szóba.
Ezek alapján érdemes tovább dolgozni a koncepció részletein, valamint a finanszírozási lehetőségeken (pl. TB támogatás, pályázatok, szponzorációk), hogy a központ minél több érintett számára elérhető legyen.
A válaszokból összességében tehát egy érzelmileg és anyagilag is terhelt közösség képe rajzolódik ki, amely szeretne jobb ellátást, de sok akadályba ütközik. A terápiás központnak ezt a valóságot kell figyelembe vennie: nem elég jó szolgáltatásokat nyújtani, hanem segíteni kell az embereknek, hogy ezek ténylegesen el is jussanak hozzájuk. Mert ahogy az Alapítvány 1 százalékos felajánlásokat gyűjtő kampányának jelmondata mondja: mi nem tömegeket, hanem életeket mentünk!
